KOĽKÍ SA DOŽIJEME?
Keď som sa narodila a zistili mi cystickú fibrózu, chorobu, o ktorej dovtedy moji rodičia nepočuli, a keďže internet ani google ešte nefungoval, mamina siahla po prvej encyklopédii a tam bolo napísané, že cystická fibróza je nevyliečiteľné ochorenie a dieťa zomrie do 1 roka.
Našťastie som sa hneď dostala do rúk lekárov v Banskej Bystrici, kde rodičom všetko vysvetlili, že už sa vie, čo túto chorobu spôsobuje, a ak sa o mňa budú starať a dodržovať prísny liečebný režim, mám šancu prežiť pekné detstvo a najmä sa dožiť toho, že za nejakých 10 rokov snáď vedci vynájdu liek pre CF. Moji rodičia to urobili, všetko čo mohli. Mám 20 rokov.
Od roku 2012 je LIEK vynájdený, otestovaný, schválený všetkými medzinárodnými inštitúciami, berú ho už stovky pacientov v Amerike aj v Európe. (Nie je to len experimentálna terapia ako pri "lieku" Zolgensma pre SMA, na ktorú sa aktuálne všetci na Slovensku skladáme.)
Náš liek ORKAMBI už na Slovensku dávno mal byť. Je riadne zaradený ako nový liek, ktorý ako jediný napráva priamo príčinu ochorenia, nielen symptómy CF.
Zatiaľ mi zomrelo niekoľko rovesníkov...Za minulý rok celkovo na Slovensku v dôsledku CF zomrelo 12 detí a dospelých.. Stále asi malé číslo na to, aby sa úrady rozhýbali..
Rozhýbali sme sa teda najmä my - rodičia detí s CF aj my mladí pacienti , ktorí sme sa ako prví na SK dožili dospelosti, sme si založili Komunitu Cystickej fibrózy a sa snažíme kontaktovať všetkých kompetentných, aby sme sa k lieku dostali. Úradníci, politici, predseda vlády, prezident a prezidentka, ministerstvo zdravotníctva. Stále len odklady stretnutí, "vieme o vás, len počkajte na vhodnejší čas". Nečakali sme so založenými rukami, hľadali sme podporu u novinárov, tlače, televízie.
Až sme sa dočkali a v januári 2020 nám oznámili, že o našom lieku budú kompetentní rozhodovať koncom marca 2020. Ako Komunita sme spustili kampaň Dych berúci život - osvetu, plagáty, konferenciu... Ako podporu od ľudí sme otvorili online Petíciu, mali sme dohodnuté na február ako nás podporia aj médiá...
Na našu smolu, nás prevalcovala kampaň 4 malých bojovníkov so SMA a ich bojom za preplatenie ich "lieku"...
Zrazu nás odsunuli aj médiá - posunuli vydanie dohodnutých článkov, vopred natočený diel obľúbenej relácie, ktorý nás tiež mohol zviditeľniť musel uvoľniť mediálny priestor "zaujímavejšiemu problému". Beriem to ako veľkú nespravodlivosť. Nasľubovali, ako sa za nás všetci postavia, veď to nie je mysliteľné, že ak existuje na svete schválený LIEK, aby nám ho zdravotná poisťovňa nepreplatila!!! A zrazu už nie sme pre médiá dostatočne zaujímaví? Mali by z nás menšiu sledovanosť...
A medzitým voľby, doťahovačky medzi odchádzajúcimi a nastupujúcimi. A my stále nevieme, kto vlastne bude o našom Lieku rozhodovať...
A čo ak to teraz zamietnu?! Ďalšie rokovanie bude možné až o pár rokov - koľko z nás sa ho vôbec dožije???
Prosím, podpíšte petíciu za preplácanie lieku, zdieľajte to v rodinách, medzi známymi. Za necelý mesiac sme vyzbierali len 10.000 podpisov. Nevieme, či to bude dosť, aby to pomohlo. ĎAKUJEM!!!
