DENNÁ RUTINA CF PACIENTA

Už nie raz som dostala otázku, v čom sa líši môj deň, od dňa zdravých ľudí... Nikdy som nemala problém povedať: ,,Musím robiť ,,svoje veci," ktoré trvajú dlhšie ako len naraňajkovať sa a umyť si zuby. Keď som však túto otázku dostala od odbornej poroty, nemohla som odpovedať len takto jednoducho. Vysvetlila som im to dopodrobna... Práve táto otázka ma motivovala napísať článok aj sem. Vplyv ročného obdobia, aktivít a priestranstiev, v ktorých sa zdržiavam sa mení, vyskytli sa problémy, ktoré už bolo potrebné liečiť vyššou dávkou liekov. (myšlienka z roku 2020) 

Môj zdravotný stav sa však odvtedy RAPÍDNE zlepšil, za čo vďačím nie len lekárom a liekom, ale aj mojim najbližším. 

Prosím, neberte túto rutinu ako SPRÁVNY PRÍKLAD pre CF pacienta. 

Pre mňa je táto rutina vyhovujúca vzhľadom na pracovné prostredie, zaťaženie a aktivity, ktoré vykonávam vo voľnom čase. 

MOJA DENNÁ RUTINA

RÁNO:

Počas voľných dní som kráľom svojho času. Ráno vstávam okolo 6:30 a 7:30 sa ,,pípam" v práci. Vzhľadom na moje 12 hodinové služby v lekárni sa snažím raňajkovať neskôr - okolo 9:00, čomu predchádza aplikácia inzulínu APIDRA. 

Pravidelne, 9:30, užívam záchranu môjho života - KAFTRIO 75/50/100 mg, vďaka ktorému je moja rutina taká aká je už takmer 3 roky. 

Ak si pamätáte, takmer od vzniku tohto blogu tu bola fotka mojej liekovky, ktorú... už ani neviem kde mám :D Takže pokračujeme... 

OBED:

Obedu predchádza aplikácia inzulínu APRIDRA. Priznám sa, že po dllllhej dobe som do mojej rutiny opäť zaradila KREON 25000. 

Môj deň v robote je poriadne dlhý a tak sa stane, že okrem obedu si sem tam zamaškrtím sladkým aj slaným - čo prinesú kolegovci :D 

Veľkou novinkou je glykemický senzor, ktorý nosím 14 dní, každý druhý mesiac. Vďaka tomuto FREESTYLE LIBRE  ma aplikácia upozorní na hyperglykémiu, prípadne hypoglykémiu. Tieto dva stavy sú u mňa veľmi časté a práve to je to, s čím teraz bojujem najviac. Je to začarovaný kruh a aj po 4 rokoch inzulínovej terapie ešte nie vždy dokážem odhadnúť dávku inzulínu, akú si mám aplikovať.

VEČER:

Môj oddych po pracovnom dni začína 20:15, kedy prídem do bytu a začínajú klasické domáce povinnosti. Nie raz sa stane, že mám chuť na poriadnu večeru, čo znamená, že ešte o 21:00 večeriam. Zároveň si o 21:00 pichám  inzulín LANTUS do stehna ako bazálnu dávku inzulínu, ktorá má udržiavať celodennú glykémiu v norme. 

V čase medzi 21:30-21:45 si zoberiem KALYDECO 150 mg. 

Vzhľadom na akúsi ,,nezhodu" perorálnej antikoncepcie a môjho primárneho ochorenia, sme s lekárom zvolili alternatívu, ktorou je VAGINÁLNY KRÚŽOK, vďaka ktorému nezaťažujem pečeň (metabolizmus obchádza tráviaci trakt) a odpadáva potreba každodennej perorálnej aplikácie, ktorej vynechanie môže narobiť škodu. 

Ďalej využívam Milgamma N (komplex vitamínov B), ktoré sú pre mňa TOP pri mojich stavoch svalovice po ťažkom jazdeckom tréningu a uležania. Okrem iného sa vitamíny skupiny B využívajú pre ich schopnosť regulovať ukladanie glukózy do buniek a teda reguláciu glykémie. 

Z ďaleka sa vyhýbam liekom proti bolesti a ak je to už naozaj nevyhnuté, užívam ich čo najkratšiu dobu. 

Antibiotiká mi naposledy boli indikované v januári 2024, kedy ma prvý (a dúfam posledný) krát skolila hnisavá angína. 

S inhaláciou ako NaCl, tak rôznych mukolytík som skončila pred vyše troma rokmi.

ÁNO, som farmaceut a ÁNO, viem, že sa to nerobí, ale... NEVYSKÚŠAŠ, NEVIEŠ

Môj zdravotný stav je od nasadenia CFTR modulátorov stabilizovaný tak, že si to môžem dovoliť. 

Moje výsledky sú PERFEKTNÉ v každom smere a to len na liečbe modulátormi. 

Som pripravená, že v prípade akéhokoľvek zhoršenia môjho stavu, sa viem vrátiť na predchádzajúcu, či už inhalačnú alebo perorálnu terapiu.