DENNÁ RUTINA CF PACIENTA

Už nie raz som dostala otázku, v čom sa líši môj deň, od dňa zdravých ľudí... Nikdy som nemala problém povedať: ,,Musím robiť ,,svoje veci," ktoré trvajú dlhšie ako len naraňajkovať sa a umyť si zuby. Keď som však túto otázku dostala od odbornej poroty, nemohla som odpovedať len takto jednoducho. Vysvetlila som im to dopodrobna... Práve táto otázka ma motivovala napísať článok aj sem. Vplyv ročného obdobia, aktivít a priestranstiev, v ktorých sa zdržiavam sa mení, vyskytli sa problémy, ktoré už bolo potrebné liečiť vyššou dávkou liekov. Prosím čítajte ďalej... Toto je obnovená verzia môjho dňa, ktorou sa riadim od 8.11.2018 

MOJA DENNÁ RUTINA

RÁNO:

Počas voľných dní som kráľom svojho času. Ráno vstávam okolo 9:00 a v kuchyni strávim približne hodinu. Po raňajkách sadám k inhalátoru a začínam inhalovať roztok 0,09% NaCl (1 ml), zriedený s liekom ACC (2 ml) v pomere UŽ 1:2. Predtým, ako zapnem inhalátor, vdýchnem prášok lieku SYMBICORT.  Po inhalovaní je čas na antibiotiká, ktoré beriem už 7 dní a potiahnem to na 14. Konkrétne ide o atb ZINNAT. Po chvíli oddychu sadám za inhalátor druhý krát, tentokrát s liekom BRAMITOB, čo je obdoba lieku TOBI. Inhalujem ho približne 20 minút. 

Po dlhej dobe som musela prejsť z práškovej formy na formu kvapalnú, keďže ma práškový už priveľmi dráždil. 


Od malička som vystriedala rôzne techniky chystania liekov. Najviac mi sadla technika liekovky. Aby vás moja aktuálna liekovka nevystrašila, tu je vysvetlenie:

Od lekárne som nie raz dostala liekovku na 7 dní. Vtedy (ešte celkom nezodpovednej) sa mi stávalo, že som pri chystaní ,,utorka" zistila, že už nemám na ten týždeň konkrétny liek, ktorý bolo treba objednať. A tak sme sa rozhodli kúpiť liekovku s väčším obsahom. Keď sme však v lekárni videli cenu, radšej som si povedala, že si lieky dopredu skontrolujem.

Raz sme však našli obchod s kuchynskými potrebami. Náhodne mi padli oči na túto úžasnú liekovku. Ako je zrejmé, je to liekovka skôr pre starších ľudí, keďže sú tam ,,políčka" na RÁNO, OBED, VEČER a NAVIAC. Ja však najväčší počet liekov beriem práve ráno a preto, pre mňa nápisy na liekovke nič neznamenajú. Lieky tu mám pripravené na takmer mesiac dopredu, takže sa mi už nestane, že nestihneme objednať chýbajúci liek.



Liek SYMBICORT  mi od daného dňa bol naordinovaný - dva vzdychy ráno, dva večer. Po znepokojivých výsledkoch z ORL mám FLIXONASE NASAL DROPS, opäť naordinované dvakrát do dňa - ráno/večer - len do pravej nosnej dierky.


VEČER:

Môj večer začína dobrou večerou, ku ktorej samozrejme patrí KREON. Po večeri si zvyknem dať 10 minút pauzu a následne sadnem za inhalátor. Večerný liek je PULMOZYME, ktorého inhalácia trvá približne 10 minút. Po každom večernom inhalovaní ukončím tento proces vyváraním prístroja vo vriacej vode, aby som zneškodnila všetky baktérie. 

K Pulmozymu patrí opakovaná inhalácia Bramitob-u

Po večernej hygiene, tesne predtým, ako sa ukladám do postele, prichádza ďalšia dávka liekov. Obsah večernej medicíny je pre mňa, ako ženu, ale aj ako CF pacienta. Konkrétne sa tam nachádza:  HAK(hormonálna antikoncepcia), SUMAMED (500g), URSOSAN, NASAL DROPS. 

A takto prebiehajú dni mňa, ako CF pacienta.