DENNÁ RUTINA CF PACIENTA

Už nie raz som dostala otázku, v čom sa líši môj deň, od dňa zdravých ľudí... Nikdy som nemala problém povedať: ,,Musím robiť ,,svoje veci," ktoré trvajú dlhšie ako len naraňajkovať sa a umyť si zuby. Keď som však túto otázku dostala od odbornej poroty, nemohla som odpovedať len takto jednoducho. Vysvetlila som im to dopodrobna... Práve táto otázka ma motivovala napísať článok aj sem. Vplyv ročného obdobia, aktivít a priestranstiev, v ktorých sa zdržiavam sa mení, vyskytli sa problémy, ktoré už bolo potrebné liečiť vyššou dávkou liekov. Prosím čítajte ďalej... Toto je obnovená verzia môjho dňa, ktorou sa riadim od 8.11.2018 

MOJA DENNÁ RUTINA

RÁNO:

Školu mám od domu vzdialenú asi 3 minúty chôdze. Od malička mi spolužiaci vraveli, že mi závidia, keďže mi stačí, ak sa 15 minút pred začiatkom školy zobudím, oblečiem, umyjem a idem. Pravda je však úplne iná...

Do školy vstávam 6:30. Nemôžem si dovoliť ,,zobúdzať" (válať sa v posteli) sa príliš dlho, keďže ma čaká každodenná rutina

Raňajkujem cereálie s mliekom. Pred raňajkami však prichádza prvý dôležitý krok - RANNÉ LIEKY. Obsah mojej liekovky sa v tejto dobe skladá s liekov: VITAMÍNOV A, D, E, KREON (25000*2), a ERDOMED. Lieky zapíjam vždy mliekom, kvôli vstrebávaniu vitamínov. 

Od malička som vystriedala rôzne techniky chystania liekov. Najviac mi sadla technika liekovky. Aby vás moja aktuálna liekovka nevystrašila, tu je vysvetlenie:

Od lekárne som nie raz dostala liekovku na 7 dní. Vtedy (ešte celkom nezodpovednej) sa mi stávalo, že som pri chystaní ,,utorka" zistila, že už nemám na ten týždeň konkrétny liek, ktorý bolo treba objednať. A tak sme sa rozhodli kúpiť liekovku s väčším obsahom. Keď sme však v lekárni videli cenu, radšej som si povedala, že si lieky dopredu skontrolujem.

Raz sme však našli obchod s kuchynskými potrebami. Náhodne mi padli oči na túto úžasnú liekovku. Ako je zrejmé, je to liekovka skôr pre starších ľudí, keďže sú tam ,,políčka" na RÁNO, OBED, VEČER a NAVIAC. Ja však najväčší počet liekov beriem práve ráno a preto, pre mňa nápisy na liekovke nič neznamenajú. Lieky tu mám pripravené na takmer mesiac dopredu, takže sa mi už nestane, že nestihneme objednať chýbajúci liek.

Po raňajkách ma už čaká pripravený inhalátor (Ďakujem rodičia). Obsah roztoku je: 0,09% NaCl (1,5 ml), zriedený s liekom ACC (1,5 ml). Predtým, ako zapnem inhalátor, vdýchnem prášok lieku SYMBICORT. Ráno inhalujem cca 10 - 15 minút. To je klasické inhalovanie. 

Po nedávnej intravenóznej liečbe (začiatok októbra 2018) mi lekár odporučil každodenné inhalovanie lieku COLIMYCIN a to dvakrát denne. Colimycin si 5-10 minút pred inhaláciou pripravím, aby sa v 3 ml NaCl rozpustil samotný liek. Odporúčam zriediť Coli s NaCl, fľaštičkou zatriasť a nechať to odstáť 5 minúť, kým sa aj vzniknutá pena opäť premení na kvapalinu. 


Liek SYMBICORT  mi od daného dňa bol naordinovaný - dva vzdychy ráno, dva večer FLIXONASE NASAL DROPS, ktorých kvapkanie závisí od ORL lekára, zostalo našťastie nezmenené, vzhľadom na bezproblémové výsledky u ORL lekára v Lučenci aj Banskej Bystrici. 

Aj keď vstávam o dosť skôr, do školy chodím približne 5 - 10 minút pred zvonením.

V ŠKOLE:

Základom je liek KREON ku každému jedlu. Iné lieky počas dňa brať (našťastie) nemusím.

VEČER:

Môj večer začína dobrou večerou, ku ktorej samozrejme patrí KREON. Po večeri si zvyknem dať 10 minút pauzu a následne sadnem za inhalátor. Večerný liek je PULMOZYME, ktorého inhalácia trvá približne 10 minút. Po každom večernom inhalovaní ukončím tento proces vyváraním prístroja vo vriacej vode, aby som zneškodnila všetky baktérie. 

K Pulmozymu patrí opakovaná príprava lieku Colimycine a následná inhalácia. 

Po večernej hygiene, tesne predtým, ako sa ukladám do postele, prichádza ďalšia dávka liekov. Obsah večernej medicíny je pre mňa, ako ženu, ale aj ako CF pacienta. Konkrétne sa tam nachádza:  HAK(hormonálna antikoncepcia), SUMAMED (500g), VITADEK CF (raz za dva dni), URSOSAN, ERDOMED. 

A takto prebiehajú dni mňa, ako CF pacienta.