KONEČNE AJ MY!

Orkambi je schválené aj na Slovensku! KONEČNE! Dlhé roky, nekonečné hodiny strávené prípravou podkladov, neúnavní pacienti, rodičia, ale aj priatelia, ktorých sily sa spojili a dokázali niečo, čo sa zdalo až do posledných minút nemožné... MY SME DOSTALI NOVÚ ŠANCU! Dostali sme niečo, čo bola už dlhé roky samozrejmosť v krajinách akými sú USA, Británia, Írsko, Rakúsko, ale aj Česká republika.

Počas neľahkej ,,Koronasituácie," sme my (rozumej pacienti, rodičia a priatelia) nezaháľali a pracovali najusilovnejšie.

Dňa 23.4.2020 som sa aj s rodičmi vybrala do Bratislavy do televízie TA3 natočiť druhý diel relácie Život s cystickou fibrózou, ktorej som sa mohla zúčastniť vďaka pozvaniu pani moderátorky, Adriany Kmotríkovej. Na moje potešenie, mala veľký ohlas, dostala som množstvo pozitívnych reakcií.

Týždeň po 24.4.2020, kedy mala reláciu premiéru, mala opäť zasadať kategorizačná komisia, ktorá mala liek odsúhlasiť. Nič - rozhodnutie zas odložené na máj. A keď to už aj v máji vyzeralo beznádejne, podala nám pomocnú ruku pani prezidentka a po rokovaní s ministrom zdravotníctva a našimi zástupcami to vyšlo: 11.6.2020 prišlo Oficiálne vyjadrenie, že liek Orkambi bude zaradený do kategorizácie!!!

V tomto príspevku chcem ešte raz poďakovať aj ľuďom mimo komunity CF, ktorí nám pomáhali od začiatku podpísaním petície. Ďakujem v prvom rade mojim rodičom, sestre a priateľovi, ktorí príspevok zverejnili medzi priateľov a kolegov a tak ďalej šírili, za podpisy a šírenie ďakujem celej svojej rodine, bývalým učiteľom a spolužiakom zo Súkromného gymnázia v Lučenci, súčasným spolužiakom, Spolku Košických študentov farmácie, ale aj celej UVLF v Košiciach, priateľommojich rodičov, priateľom mojej sestry - všetkým judistoma bežcom, ktorých Lili oslovila, taktiež celej mojej "konskej rodine", snowboardistom, farbiaristom, aj proste všetkým tým, ktorí napriek tomu, že ma aj osobne nepoznali, si našli čas a urobili pár klikov. Aj vďaka týmto ľuďom sem teraz tento článok píšem a dúfam, že budem písať ešte aj naďalej... Aj o rok, dva,...

Moja vďaka patrí aj Veronike Cifrovej Ostihoňovej, komikovi Fero Joke, Martine Žikavskej a Mišovi Sabovi z rádia Expres. Títo ľudia zdieľali môj blog s petíciou a tak sa k nemu dostal ohromný počet ľudí - vyzbieralo sa takmer 19 000 podpisov od februára 2020.

Ďakujem spolubojovníkom CF, ktorí ma dojali svojou odhodlanosťou pomáhať a bojovať za liek Orkambi, ktorý im ako pacientom nepomôže, pretože je určený len na mutáciu deltaF508. Verím, že časom sa aj oni dostanú ku svojim modulátorom a aj ja im budem pomáhať ako sa len bude dať.

Špeciálne ĎAKUJEM patrí p. Petrovi Štepánkovi, s ktorým sme boli v neustálom kontakte, počas nášho boja.

11.6.2020 sa tak zapísal do našej rodinnej kroniky. Okrem radosti zo schválenia lieku, som v ten deň oficiálne ukončila prvý ročník vysokej školy. :) Hor sa do ďalších rokov!

Čaká nás ešte dlhá cesta... Preplatia nám poisťovne nový liekv plnej výške? Ako bude fungovať? Nebude mať zlé vedľajšie účinky? Dokáže naozaj to, čo nedokázali iné lieky doteraz? Ja verím, že áno. Chce to však čas, ktorého pre niektorých pacientov nezostáva veľa... DRŽME SI PALCE!

Dúfam, že čoskoro Vám tu budem písať moje začiatky s Orkambi :)