MÁM ORKAMBI!!!.... ALE AJ INZULÍN
Uplynul presne mesiac od prevzatia si ceny, kvôli ktorej obetovalo mnoho ľudí svoj čas a námahu. Akej? ORKAMBI! Dnes je presne mesiac, ako mám doma moju dávku lieku Orkambi.
Článok, v ktorom som o tomto lieku ešte len snívala, si (kvôli neprajníkom) neprečítate a tak vám rada opíšem každý môj pocit, ktorý som od podania prvej tabletky pocítila.
Krásny to deň začal 22.10.2020, keď som vystúpila pred nemocnicou v Banskej Bystrici. Moje kroky viedli priamo do ambulancie pani doktorky Bérešovej, ktorá ma poslala na odber krvi, spirometriu a potné testy.
Presne 9:17 prišiel ten čas, keď som si do úst vložila prvé dve tabletky Orkambi. Moje pocity? Keď mi pani doktorka podala krabicu do ruky, vyhŕkli mi slzy... Povedala som si: ,,Táto krabička pár tabletiek ma má zbaviť takmer všetkých problémov?" NEVERÍM! Slzy som zahnala a zapila prvú dávku. A... nič... :D :D Išla som ďalej, dohodnutá na ďalšiu spirometriu po 4 hodinách od prvého podania.
Za 4 hodiny som prišla ako vymenená... Konečne najedená! :D Stále som však nepociťovala žiadnu úľavu, ani žiadny tlak.
Počula som o rôznych reakciách... Niektorým po prvej dávke prišlo nevoľno, niektorí pociťovali ťažobu na hrudníku, iní akoby sa nič nestalo.
Možno som si len nechcela privolať žiadne falošné nádeje prípadne placebo efekt. Jednoducho som ten deň prežila ako každý iný, s myšlienkou v kútiku, že možno bude neskôr lepšie, možno horšie.
Z predošlých informácií, ktoré som si získavala od pacientov už nastavených na Orkambi, som očakávala čokoľvek zlé aj dobré.
Jediná viditeľná zmena bol pokles FEV1 z ranných (bez Orkambi) 73% na 66%.
A práve dnes, 22.11.2020, musím ešte stále vyhlásiť, že sa necítim ani lepšie, ani horšie.
Menšie zmeny, ktoré sa vyskytli v mojom tráviacom trakte pripisujem práve Orkambi, avšak možno je to len moja vhodná výhovorka. Váha mi stále klesá, aj keď zjem všetko čo vidím. Taktiež mám opäť veľmi pokazenú pleť, čo však môže byť opäť kombinácia rôznych vplyvov (šatky, respirátory, čiapky, jazdecká prilba, ale aj stresy zo školy) v tomto období.
Aj keď sa zdá, že sme najväčší boj - boj o Orkambi - vyhrali, musím teraz správne s týmto víťazstvom naložiť.
21.11. je pre nás pacientov známy ako ,,náš deň" - Deň slaných veterníkov. Pre mňa je okrem iného tento deň zapísaný do histórie aj kvôli niečomu vážnejšiemu. Práve v tento deň, v roku 2020, som po dlhom odmietaní obdržala inzulín.
Konkrétne sa jedná o Insuman Rapid pen, ktorý si pichám minimálne 20 minút pred raňajkami, obedom aj večerou. Zatiaľ veľmi slabú dávku - 3 jednotky pred raňajkami, obedom a večerou do brucha. O 21:00 si pichám 4 jednotky Insuman Basal do stehna. Priebežne si kontrolujem cukor, ktorý sa mi po najedení aj naďalej drží v hladinách 10-16 mmol/l.
Môj OGTT mal žalostné výsledky: na lačno, 8.5 mmol/l
60 min. po záťaži - 20 mmol/l
120 min. po záťaži - 13 mmol/l
Ako by povedal môj ocino - ,,BOJUJEME ĎALEJ!"
A bojujeme. Nejaké trapné injekcie do brucha nás nezastavia! :D Všetci veríme v schopnosti lieku Orkambi a jeho možnostiach upravovať ako základnú bielkovinu, tak aj banality ako znižovať hladinu glukózy v krvi. Dúfame, že inzulín je len dočasné riešenie, kým Orkambi ukáže svoju pravú silu :)
Ešte raz chcem poďakovať ľuďom z klubu CF, ktorí rozbehli kampaň a naďalej ju ťahajú.
Pani doktorke Bérešovej, ktorá poslala moju žiadosť ako jedna z prvých lekárov.
A všetkým ľuďom, ktorí v úplných začiatkoch hlasovali a podpisovali petície.
Osobitné ďakujem patrí mojej rodine - rodičom a sestre Lili, ktorí so mnou prežívajú každý liek, ktorý prehĺtam, každú bolesť, ktorú mám a podobne.
Obrovské ďakujem patrí môjmu priateľovi, ktorý sa taktiež rozhodol bojovať so mnou a čaká na každý jeden môj výsledok - či už dobrý alebo zlý.