ZACHRÁNENÝ ŽIVOT?

Viac ako rok dozadu som zazdieľala veľmi ODVÁŽNY článok. Z množstva hejtu, ktorý som zaň dostala sa mi tlačili slzy do očí. 

Bol o mojom vysnívanom dni, kedy som ako pacient CF  všetko zvládala a vládala, vďaka jednému lieku - ORKAMBI. 

Dnes už viem, že komentáre a pripomienky k tomuto článku boli oprávnené. Bohužiaľ som bola jedna z pacientov, ktorým Orkambi (ak si to môžem dovoliť napísať) pohoršilo, ako polepšilo. 

Okrem zníženia chloridov v pote,  mi Orkambi spôsobilo dlhodobý kašeľ, glykémia nezmenená a pridali sa k tomu estetické chyby ako boli akné na tvári a chrbte.

V apíli 2022 sa však stal zázrak. Vďaka predošlej iniciatíve som dostala lieky Kaftrio (ivakaftor, tezakaftor, elexakaftor) a Kalydeco (ivakaftor). 

Ja... Po ROKU neustáleho kašľania, som za tri dni užívania tohto lieku PRESTALA KAŠĽAŤ!!! 

Hoci mám lieky už od apríla, bolo by z hľadiska farmaceuta veľmi neprofesionálne ( :) ) prezentovať sa z výsledkami hneď. Dokonca, podľa štúdií a mnohých osobných skúseností pacientov nastavených na liečbu touto kombináciou je aj toto skorý dátum na ako také zhodnotenie účinnosti týchto liekov. 

Aj keď som nepochopene prestala kašľať (bez akéhokoľvek prečistenia dýchacích ciest) podeliť sa s vami chcem až teraz. 

Takže od apríla, kedy som liek dostala, upustila som od užívania Orkambi. Presne týždeň som prestala s liečbou modulátromi a nasledujúci týždeň som začala s užívaním Kaftria a Kalydeca. 

Kaftrio je liek s účinnými látkami ivakaftor (čo malo aj Orkambi), elaxakaftor a tezakaftor. 

,,Dve liečivá lieku Kaftrio, elexakaftor a tezakaftor, zvyšujú počet proteínov CFTR na povrchu buniek, pričom tretie liečivo, ivakaftor, zlepšuje činnosť chybného proteínu CFTR. Vďaka týmto kombinovaným účinkom sú pľúcny hlien a tráviace šťavy redšie, čo pomáha zmierniť príznaky ochorenia."1  

1 https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/kaftrio-epar-medicine-overview_sk.pdf

2 https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/kalydeco-epar-product-information_sk.pdf

Kaftrio zapíjam ráno, stále v približne rovankom čase, mliekom, prípadne zajedám jogurtom. Liek je potrebné zajedať (zapíjať) potravinami bohatými na tuky, pre lepšie vstrebanie daného liečiva. 

,,Ivakaftor účinkuje na úrovni regulátora transmembránovej vodivosti pre cystickú fibrózu (CFTR), čo je proteín, ktorý vytvára kanál na povrchu bunky a umožňuje pohyb častíc, ako je napríklad chlorid, dovnútra a von z bunky. V dôsledku mutácií v géne CFTR (pozri nižšie) je u pacientov s cystickou fibrózou (CF) pohyb chloridov obmedzený. Ivakaftor pomáha určitým abnormálnym proteínom CFTR otvárať sa častejšie, čo zlepšuje pohyb chloridov dovnútra a von z bunky. ,,2

Liek Kalydeco zapíjam (zajedám) večer, v čase cca 12 hodín po podaní Kaftria. 

Prioritou pre nastavenia pacienta na túto liečbu sú hepatálne (pečeňové) testy, ktoré musia byť VYNIKAJÚCE, kedže častým nežiadúcim učinkom je zhoršenie týchto testov, až v najhorších prípadoch zlyhanie pečene. 

Stále však čakám na zlepšenie glykémie... Tá bohužiaľ je u mňa stále strašne vysoká a pomaly, ale isto vyššia a vyššia. 

Od nastavenia na inzulín sa snažím udržiavať si ju, avšak... koláčikom neodolám. 

Začínala som s rannou glykémiou na lačno (bez inzulínu) na 8mmol/l, teraz je to  bohužiaľ 13 mmol/l. Viete si teda predstaviť moju glykémiu cez deň, keď si dám primálo inzulínu.

Čo je však málo a čo je veľa? Výsledkom nesprávne nastavnej dávky inzulínu je HYPO alebo HYPERGLYKÉMIA.

V mojom prípade je každodnnne prítomná hyperglykémia, s ktorou sa snažím bojovať. 

Ak to však s inzulínom preženiem a na obed si ,,pichnem 6 jednotiek," aj po hosnosnom obede zvyknem upadnúť do hypoglykémie, ktorá ma nie raz chytila pri šoférovaním, jazdení na koni alebo vykonávaní bežnej dennej aktivity. 

Hypoglykémia je ťažký stav pre náš mozog, keďže jej náhly nástup uberá mozog o cukor, ktorý je jeho jedinou zásobou energie, vďaka ktorej pracuje tak, ako má. 

Pri hypoglykémii pociťujem únavu, točí sa mi hlava a svaly mi akoby chabnú. Nepríjemný pocit, ktorý zachraní pohár presladenej Pepsi, prípadne kocka cukru či hroznový cukor. 

Týmto sa však dostávame do nekonečnej hojdačky hypo a hyperglykémií, s ktorými často bojujem.

Snáď ma tento liek neprestane prekvapovať a raz sa mi cukor upraví do ako takého normálu. 

AKUTÁLNE VÝSLEDKY:

FEV1  - 90% (bez KaK 77%)

Glykémia na lačno - 13 mmol/l

Kultivácia - (už dlho) zlatý stafylokok v krku aj nose

mierne znížené magnézium

O ďalšom priebehu liečby vás budem informovať.